Dr. Barbara Breuer

innitiierte im Juni 2012 in Köln die Gründung der Stiftung Lebensspur

Seit Geburt bin ich hochgradig schwerhörig. Ich bin mit fünf Geschwistern in Köln aufgewachsen, konnte nach der Grund- (Schwerhörigenschule) und Realschule (mit Sonderklassen mit Hör-, Seh- und Sprachbehinderten) auf ein Aufbaugymnasium (Regelschule) gehen, studieren, promovieren und habe eine gute Arbeitsstelle. Ich bin meinen Weg gegangen. Dies verdanke ich Gottes' Führung, vielen Menschen und meinem starken Willen, mich einzubringen und es schaffen zu wollen. Im Laufe dieser Entwicklung habe ich viel erlebt und gesehen. Etliches ist verbesserungsbedürftig. Ich wünsche mir, dass möglichst viele Menschen mit Behinderung bessere Ausbildungs- und Berufschancen erhalten und damit bessere Einkünfte erhalten können, eine bessere Unterstützung in allen Lebensphasen möglich wird, noch bestehende Barrieren abgebaut, eine andere Inklusionskultur entstehen kann. 

Dabei geht es mir um alle Behindertengruppen, egal ob von Geburt an, über Krankheit oder Unfall, ob jung oder alt. Aus diesem Grund setzte ich meine Idee der Stiftung Lebensspur e.V. in die Tat um. Zweck der Stiftung ist die Förderung von Menschen mit Behinderung mit Schwerpunkt der Begleitung in den verschiedenen Lebensabschnitten und -bereichen, insbesondere im Hinblick auf die Gestaltung ihres sozialen Lebensumfeldes, der Bildungs- und Inklusionschancen. Hierfür hoffe ich auf viel Unterstützung von allen Seiten - von Menschen mit und ohne Behinderungen, damit eine wirklich schöne und umfassende Inklusionskultur/Gemeinschaft entsteht und sich alle Beteiligten darin auch wohler fühlen. Wir wollen eine lebendige Gemeinschaft, die Spuren hinterläßt!

Lebensspur Jana Buchbauer

Preisträgerin

Starres Entsetzen, Tränen und diese nach Fassung ringende Hilflosigkeit, die den Kontakt meist für immer verändert oder gar abbrechen lässt: Viele Male hat Jana Buchbauer diese Reaktionen bei ihrem Gegenüber erlebt, wenn sie über ihre Krankheit gesprochen hat. Sie sind der Grund, warum die 27-Jährige ihr Leiden über Jahre nicht öffentlich gemacht hat. "Ich wollte weder Mitleid, noch von meinen Freunden und Bekannten als Todeskandidatin eingestuft werden", sagt sie rückblickend.

"Krebs" ist das Wort, das bei Jana Buchbauers Umfeld immer wieder Schockstarre auslöst. Seit dem Säuglingsalter leidet die Passauerin an einem Gehirntumor, der operativ nicht vollständig entfernbar ist. Das sogenannte pilozytische Astrozytom hat bereits in den Wirbelkanal abgetropft. Dort fordern nicht nur die Metastasen mit den bereits ausgebildeten Zysten Raum, sondern auch die zusätzlich bestehende Höhlenbildung im Rückenmark. Ob diese Problematik für die Verkrümmung der Wirbelsäule verantwortlich ist, konnte bisher nicht geklärt werden. Nachdem das Nervenwasser aus dem Kopf nicht mehr abfließen konnte, musste ein künstlicher Abfluss gelegt werden. In Folge des hohen Drucks entwickelte sich eine starke Sehminderung auf beiden Augen. Da man der quirligen jungen Frau ihre schwere Krankheit kaum ansieht, haben auch die Professoren und Kommilitonen lange nichts gemerkt. Jana Buchbauer studiert im dritten Master-Semester Informatik an der Universität Passau - für eine Patientin mit einem Hirntumor dieses Ausmaßes wohl eine absolute Ausnahme. Vielleicht ist sie sogar die Einzige, die ein Universitätsstudium aufgenommen hat, denn bislang hat sie trotz intensiver Recherche keinen Vergleichsfall gefunden. Als das BAföG-Amt ihr zusätzliche Unterstützung über die Regelstudienzeit hinaus verweigert hat, suchte sie nach weiteren Betroffenen. "Ich habe mir damals gedacht: Ich habe die Kraft, zu kämpfen, also mache ich das auch für andere", sagt sie.

Viele Tage lang kämpfte sich die damals Zwölfjährige zurück ins Leben, während ihre Mutter fast jede Sekunde am Krankenbett saß. Nach mehreren Operationen war ihr Zustand zwar stabil, aber die ärzte rieten dringend dazu, das Kind vom Gymnasium zu nehmen. Dass sich ihre Mutter dagegen entschieden hat, rechnet die Tochter ihr noch immer hoch an: "Sie hat gewusst, dass es für mich viel mehr Stress bedeutet hätte, aus meinem Umfeld gerissen zu werden", sagt die 27-Jährige heute. Außerdem war der Schülerin eine gute Bildung als Fundament für ihre Zukunft schon in jungen Jahren sehr wichtig. Bis kurz vor dem Abitur meisterte Jana Buchbauer ihren Weg problemlos. Um ihren Schulabschluss nicht zu gefährden, verschob sie sogar eine wichtige Operation zur Tumorverkleinerung um einige Wochen. Zu groß war die Angst, danach vielleicht nie wieder am Schulleben teilhaben zu können. Bei den regelmäßigen Untersuchungen, die ihr immer wieder schmerzhaft ihre Rolle als lebenslange Patientin vor Augen führten, bezweifelten die ärzte ihre Zukunftspläne. Die Annahme, dass eine akademische Ausbildung für eine Tumorpatientin vielleicht unmöglich war, machte Jana Buchbauer nachdenklich - und spornte zugleich ihren Ehrgeiz an.

Da ihr jahrelanger Traum vom Jurastudium an der Studienplatzvergabe scheiterte, konzentrierte sie sich auf einen weiteren großen Interessensschwerpunkt: Computer. Erst die Probleme mit dem BAföG-Amt bremsten gegen Ende des Bachelorstudiums ihren unbändigen Enthusiasmus. "Ich habe damals wochenlang sämtliche Behörden und Institutionen abtelefoniert, aber niemand konnte mir helfen", sagt sie. Der Kredit, den die junge Studentin zur Finanzierung ihres Abschlusses aufnehmen musste, stürzte sie in eine mentale Krise: "Die psychische Belastung war enorm. Ich hatte Angst, dass ich das Geld je nach meiner gesundheitlichen Situation vielleicht nie zurückzahlen könnte." Zwischenzeitlich musste sie sogar ihre gerade begonnene Bachelorarbeit abbrechen. Erst die finanzielle Unterstützung ihrer Mutter und Oma ermöglichte es der Studentin, ihre Arbeit und damit auch ihr Bachelorstudium erfolgreich abzuschließen.

Der enge Zusammenhalt zwischen Mutter, Großmutter und den vier jüngeren Geschwistern ist für Jana Buchbauer noch immer die größte Kraftquelle. Sie hilft ihr auch, damit umzugehen, dass der Vater nach der Scheidung der Eltern den Kontakt zur Familie mehr und mehr abgebrochen hat. "Die Belastung wurde ihm zu viel", erinnert sie sich. "Auf seine Unterstützung - gleich welcher Art - braucht niemand in der Familie zu hoffen. Das ist natürlich schmerzhaft, aber ich habe gelernt, es zu akzeptieren. Seitdem geht es mir besser." Schmerzlicher Verlust. Dass ihre restliche Familie von der zerstörerischen Jahrhundertflut im vergangenen Jahr räumlich auseinandergerissen wurde, ist für die 27-Jährige ein weiterer Schicksalsschlag, den sie noch nicht überwunden hat. Das Wasser zerstörte nicht nur ihr Elternhaus, sondern auch sämtliche Erinnerungen wie Briefe und Fotos, aber auch Studienunterlagen und ihre liebevoll aufgebaute Bibliothek.

"Dass unsere Familie nun auf verschiedene Wohnungen verteilt ist, haben wir uns alle nicht gewünscht", sagt sie. Täglichen Kontakt hat die Studentin, die inzwischen mit zwei Wellensittichen und einem Papagei in einer kleinen Wohnung lebt, zu ihrer Mutter und den Geschwistern noch immer. "In all den Jahren und auch heute noch habe ich bei ihnen jederzeit Rückhalt und Unterstützung gefunden. Dieses Wissen gibt mir Kraft", sagt Jana Buchbauer. Die braucht sie auch, um die Angst vor der Zukunft zu tragen. Im vorigen Jahr hat sie die Diagnose erhalten, dass die Metastasen im Rückenmark nach jahrelangem Stillstand wieder gewachsen sind und mit den ausgebildeten Zysten zunehmend Raum im Wirbelkanal fordern. Es ist zu befürchten, dass die Nervenbahnen im Rückenmarkskanal durch den möglichen Druck vielleicht für immer geschädigt werden. Auch ihr Sehvermögen lässt rapide nach. In der Niere und an der Hirnrinde haben sich Zysten gebildet. In absehbarer Zeit macht der Tumor im Kopf eine erneute Operation nötig. Trotz des erschreckenden Befundes hat sich die selbstbewusste junge Frau gegen einen Eingriff an der Wirbelsäule entschieden. Die Gefahr, danach im Rollstuhl zu sitzen, ist ihr zu hoch. "Vielleicht lande ich irgendwann dort", sagt sie sehr reflektiert. "Aber bis dahin möchte ich meine Zeit nutzen."

Pläne hat Jana Buchbauer nämlich jede Menge. Nach dem Ende ihres Informatikstudiums möchte sie ihre Jurakenntnisse fundieren, den Doktor machen und die Welt bereisen. Auch wenn sie ab und zu mutlose Momente überkommen, blickt sie voll Optimismus nach vorne: "Ich kann nicht leugnen, dass ich mir übers Sterben genauso viele Gedanken mache wie über meine Zukunft. Aber ich bin ganz sicher, dass es sie gibt und dass sie nicht nur von Krankheit erfüllt sein wird."

Jana Buchbauer hofft, dass sie anderen Betroffenen ein Vorbild sein kann, ihr Leben so normal und aktiv wie möglich zu gestalten. "Ich würde mir wünschen, dass in Zukunft viele Krebspatienten den Mut finden, öffentlich über ihre Erfahrungen zu sprechen. Denn darüber, welchen Herausforderungen sie sich stellen mussten und wie sie diese gemeistert haben, bewahren sie oft Stillschweigen", hat sie beobachtet. "Auf diese Weise kann es gelingen, dieser Diagnose etwas von ihrem Schrecken zu nehmen und Neuerkrankte auf dem Weg zu einer selbstbestimmten Lebensführung zu unterstützen." Ein Zitat, das ihr selbst immer viel Kraft gegeben hat, stammt von dem Mediziner Alexis Carrel, einem Pionier auf dem Gebiet der Transplantation: "Es kommt nicht darauf an, dem Leben mehr Jahre zu geben, sondern den Jahren mehr Leben."

Lebensspur Dr. Siegfried Saerberg

Preisträger

Zielstrebig läuft Dr. Siegfried Saerberg den schmalen Feldweg entlang, der von seiner Straße hoch über dem oberbergischen Wiehl zu einem kleinen Waldstück führt. Er geht barfuß, um die Grashalme und Steinchen unter seinen Fußsohlen spüren zu können. Auch wenn er die idyllische Natur um ihn herum nicht sehen kann, nimmt er seine Umgebung ganz intensiv wahr. Die Sonnenstrahlen auf der Haut, der Duft blühender Büsche und frisch gemähten Heus, das Summen unzähliger Insekten. Mit Hilfe seines Stocks, der aus einem einfachen Ast besteht, umgeht er sicher Wurzeln und andere Hindernisse. Auf einem Baumstumpf lässt Saerberg sich nieder. Er atmet die würzige Waldluft tief ein und lächelt. Hier in der Natur findet der vielseitige Künstler, Musiker und Schriftsteller seine Inspiration.

Als Saerberg nach dem Abitur fürs Jurastudium nach Köln zog, setzte er sich offensiv mit seiner bevorstehenden Erblindung auseinander. Er nahm Kontakt zum örtlichen Blindenverein auf und absolvierte ein Mobilitätstraining, um sich auf die Zeit nach dem endgültigen Sehverlust optimal vorzubereiten. An den Moment, als er sich mit einer Bekannten traf und zum ersten Mal seinen neuen Blindenstock dabeihatte, erinnert er sich noch genau: "Ich glaube, für sie war das ein echter Schock", sagt er rückblickend. Wenn Dr. Siegfried Saerberg über seine Erblindung spricht, schwingt keine Spur von Bitterkeit mit. Durch die frühzeitige mentale Vorbereitung konnte er seine Energie schnell in kreative Projekte lenken. Das Jurastudium hatte er inzwischen an den Nagel gehängt, um zunächst "allem zu entsagen, womit man Geld verdienen könnte". Stattdessen standen Philosophie, Politikwissenschaften und Soziologie auf dem Lehrplan. Viel Beachtung fand die Magisterarbeit "Blinde auf Reisen", für die Saerberg eigene Reisen unternahm und andere blinde Menschen interviewt hatte.

Aber auch aus seinen vielseitigen Projekten, die dem Klangkünstler, Musiker und Schriftsteller sehr am Herzen liegen, schöpft er Energie. Mit dem Verein "Blinde und Kunst" zum Beispiel arbeitet er eng zusammen. Das Projekt "Sexistenz", das als Hörbuch, Ausstellung und Buchpublikation entwickelt wurde, vereint Bilder einer Hamburger Künstlergruppe mit Lernbehinderung und Geschichten vieler Menschen mit den verschiedensten Behinderungen. Sie alle haben sich kreativ und mit entwaffnender Offenheit mit den Themen Erotik und Sexualität beschäftigt. Saerberg hat ihre Bilder in kurzen Texten zusammengefasst und auf CD mit der Musik eines Jazzquartetts unterlegt. "Sexualität bei Behinderten ist noch immer ein großes Tabuthema", kritisiert der Soziologe. über Projekte wie dieses hofft er, dass Menschen ins Gespräch kommen und ihre unterschiedlichen Meinungen offen diskutieren. Für das Soundprojekt "Blinde Flecken" mit "Blinde und Kunst e.V." hat er 17 Blinde und Sehbehinderte an ihren Lieblingsplätzen interviewt und die Gespräche mit den Geräuschen untermalt, die an den jeweiligen Orten zu hören sind.

Als Schriftsteller hat Saerberg schon vor Jahren begonnen, über Blindheit zu schreiben – nicht aus wissenschaftlicher Sicht, sondern in Form erzählter Geschichten. Die von ihm erschaffene Figur "Herr Sehlos" lädt den Leser ein auf eine Reise voll skurriler Begebenheiten, teils bissig-sarkastisch und immer mit viel Selbstironie gespickt. Indem er sich über die Verhaltensweisen seiner sehenden Mitmenschen lustig macht, hält Saerberg der Gesellschaft auch ein Stück weit den Spiegel vor. "Ich habe das Gefühl, dass die Leistungen blinder Menschen immer mit anderen Maßstäben gemessen werden", sagt er. Er wünscht sich, dass die Gesellschaft Klischees überwindet, offener und lernfähiger wird. Ein wichtiges Anliegen ist dem Soziologen, dass der Arbeitsmarkt für Blinde und Sehbehinderte weiter geöffnet wird. "Vom Staat ist da schon viel getan worden, jetzt müssen sich die Arbeitgeber endlich trauen und Mut zum Risiko zeigen."

Dass sich der Schritt für beide Seiten lohnt, zeigt sein eigener Werdegang. Der Soziologe denkt gern an die Zeit seiner Lehraufträge in Dortmund, Köln, München, Hamburg und Fulda zurück. Von den Studenten und Kollegen sei er immer sehr gut aufgenommen worden. Spezielle Technik ermöglichte es ihm, beispielsweise Hausarbeiten zu korrigieren. Auch Zuhause ist seine Computertastatur mit der sogenannten Brailleschrift ausgestattet. Ein Sprachprogramm liest in rasender Geschwindigkeit Nachrichten vom Mailprogramm und Handy ab. Technisch versiert ist Dr. Siegfried Saerberg auch mit den Programmen, mit denen er seine Klangcollagen zusammenstellt. Die Idee, Geräusche zu sammeln, ist ihm in einem Urlaub am Meer gekommen. Analog zur Urlaubsfotografie sehender Menschen hatte er das Bedürfnis, sinnliche Erinnerungen festzuhalten.

Nicht nur bei seinen ausgiebigen Streifzügen durch die Natur genießt der "Geräuschesammler" die temporäre Einsamkeit. Auch beruflich sei er meist ein Einzelkämpfer gewesen, der nur vorübergehende künstlerische Allianzen eingegangen ist. "Ich habe die Erfahrung gemacht, dass man sich als Behinderter immer durchsetzen muss, es ist ein ständiger Kampf. Deshalb verlasse ich mich bei Projekten am liebsten auf mich selbst." Die Fähigkeit, auch mal "Nein" zu sagen, müsse man erst mühsam lernen, sagt der 53-Jährige. Dabei nicht zu vereinsamen, sei ein schmaler Grat. "Viele Behinderte haben zu wenige soziale Netzwerke, sie sind isoliert", hat er beobachtet. Es sei wichtig, offen auf andere Menschen zuzugehen und sich Hilfe zu holen. Das funktioniere gut als gegenseitiges Geben und Nehmen: Sich gegenseitig zu unterstützen, sei für alle Seiten bereichernd.

Seine wichtigste Botschaft ist, sich nicht entmutigen zu lassen und an sich selbst zu glauben. Wer Dr. Siegfried Saerberg beobachtet, merkt schnell, dass er genau das lebt. Auf dem Rückweg seines Spaziergangs nimmt er für einen Moment Platz auf einer kleinen Bank nahe seines Hauses, breitet die Arme auf der morschen Lehne aus und scheint die fantastische Aussicht über die hügeligen Wiesen seiner Heimat zu genießen. Auch wenn er die atemberaubende Landschaft nicht mit den Augen sehen kann, spürt er doch die erhabene, friedliche Atmosphäre und lauscht konzentriert den unzähligen Geräuschen.

Lebensspur Katharina Kirch

Preisträgerin

Den starken Glauben an sich selbst hat Katharina Kirch nie verloren. Ihre Träume und Wünsche aufzugeben, kam für die lebenslustige 28-Jährige auch in den dunkelsten Stunden ihrer Krankheit nie in Frage. "Bevor man etwas aufgibt, sollte man unbedingt alle Möglichkeiten nutzen, um sein Ziel zu erreichen", sagt sie. "Sonst weiß man doch gar nicht, ob man es nicht doch geschafft hätte."

Obwohl sie schon früh gemerkt hat, dass sie anders ist, hat Katharina Kirch schon als Kind daran geglaubt, dass sie eigentlich alles schaffen kann. Sie hat Radfahren, Schwimmen und Rollschuhlaufen gelernt und ist bis heute bei fast allen Unternehmungen ihrer Freunde mit dabei. Seit ihrer Geburt leidet sie an der seltenen Stoffwechselkrankheit Mukopolysaccharidose, kurz MPS. Ihr Körper kann bestimmte Enzyme nicht produzieren, die für den Stoffwechsel einiger Bestandteile im Körper verantwortlich sind. Die Folgen sind Minderwuchs, eine Verdickung der Herzklappen, Hornhauttrübung der Augen mit anschließender Erblindung und Schwerhörigkeit, erhöhter Hirndruck, Atem- und Lungenprobleme sowie einer Schädigung der inneren Organe. Seit einer Notoperation im Jahr 2000 hat sie zudem einen Luftröhrenschnitt, der sich nicht mehr rückgängig machen lässt. Im Alter von vier Jahren diagnostizierten die ärzte den schwereren Verlauf von MPS Typ VI. Insgesamt 20 Operationen hat sie über die Jahre mitgemacht.

Die Möglichkeit zu diesem wegweisenden Praktikum ermöglichte ihr der Besuch der Freien Waldorfschule, auf die Katharina Kirch 2001 wechseln musste. Eine zunehmende Verschlechterung ihres körperlichen Zustands machte es ihr unmöglich, auf dem Gymnasium zu bleiben. Lange hat die gebürtige Merseburgerin mit der Entscheidung gehadert: "Die Jahre auf dem Gymnasium waren für mich die schönste Zeit meiner gesamten Schullaufbahn", sagt sie rückblickend. Ihre Eltern haben von Anfang an dafür gekämpft, dass ihre Tochter auf eine Regelschule gehen konnte. Auf dem Merseburger Gymnasium hat sie vier ihrer besten Freunde kennengelernt, die auch heute noch hinter ihr stehen. Die Jungs haben ihrer Mitschülerin geholfen, die Hürden des Alltags zu überwinden, als sie noch keine Assistentin an ihrer Seite hatte. "Meine Freunde haben mir ihre Notizen mit Blaupapier durchgepaust, mich die Treppe hoch- und runtergetragen und sich abwechselnd neben mich gesetzt, als niemand sonst neben mir sitzen wollte", erinnert sie sich. Die Mädchen auf dem Gymnasium waren zurückhaltender, von ihnen hat sich die damalige Schülerin oft ausgeschlossen gefühlt.

Auf der Waldorfschule wurde Katharina Kirch auch von ihren Mitschülerinnen offener aufgenommen. Mit Hilfe ihrer Begleiterin, einer jungen Frau, die ein Freiwilliges Soziales Jahr (FSJ) leistete, konnte sie ihre Kreativität ausleben. Nach ihrem erweiterten Realschulabschluss als Klassenbeste wechselte sie 2006 auf die Technische Fachoberschule und kehrte für ein erneutes Praktikum zu ihrem heutigen Arbeitgeber zurück. Beim Offenen Kanal erhielt sie spannende Einblicke in die Entstehung von Sendungen, entwarf Konzepte, lernte Kameraführung sowie Filme zu digitalisieren und zu schneiden. Das Praktikum legte den Grundstein für die Sendereihe "Behindert, na und ?!", die bis heute im Bürgerfernsehen des Offenen Kanals zu sehen ist. Auch ihr Filmprojekt "RolliRallye – Rollifahrer auf Probe", das sie im Rahmen ihres Studiums der Kultur- und Medienpädagogik selbst entwickelt hat, wurde dort ausgestrahlt. Junge Menschen ohne Handicap sind dafür einen Tag lang im Rollstuhl durch Merseburg gefahren und haben an verschiedenen Stationen Herausforderungen bewältigt. Auf diese Weise konnten sie erleben, was es bedeutet, auf seine Beine verzichten zu müssen.

Um das Studium für die angehende Studentin möglich zu machen, organisierte die Hochschule Merseburg einen speziellen Laptop, eine Lesekamera und Zoomtext für den Computer. Diese Technik half Katharina Kirch dabei, die Vorlesungen und Seminare, die ihre Professoren mit interaktiven Präsentationen hielten, zu lesen. Eine von der Hochschule gestellte Studienassistentin half beim Lesen von Fachliteratur und dem Ausarbeiten von Projekten oder Hausarbeiten. Im Rahmen ihres Praxissemesters entwickelte die engagierte Studentin ein weiteres wegweisendes Projekt, das nicht nur beruflich eine sehr prägende Erfahrung war. Fünf Monate lang arbeitete Katharina Kirch im Bundestagsbüro von Silvia Schmidt, der damaligen Abgeordneten und Behindertenbeauftragten der SPD-Fraktion in Berlin. Dafür wagte sie einen wichtigen Schritt, der viel Mut kostete. Bereut hat sie den temporären Umzug nach Berlin nie, auch wenn die erste Zeit ohne Mutter und Vater - bis heute ihre wichtigsten Ansprechpartner - nicht leicht war. Liebevolle Unterstützung fand Katharina Kirch bei ihrer begleitenden FSJlerin Gina, die schnell zu einer Freundin wurde. Die 28-Jährige denkt gern an die gemeinsame Zeit zurück: "Wir hatten immer feste Rituale. Jeden Nachmittag haben wir uns zum Beispiel in unserem Lieblingscafé ein Stück Käsekuchen geteilt", erinnert sie sich und lacht. Ein weiteres wichtiges Ritual war das Vorlesen. "Gina kann das ganz wunderbar", schwärmt Katharina Kirch. "Wir haben auf diese Weise in den fünf Monaten ein Dutzend Bücher gelesen."

Fachlich beschäftigte sich die Bachelorstudentin mit einem Thema, das ihr selbst sehr am Herzen liegt. Für das Sozialprojekt "Wie barrierefrei ist denn eigentlich der Deutsche Bundestag?" prüfte sie jeden Winkel des Reichstagsgebäudes auf Hürden und Hindernisse - nicht nur für Menschen mit Bewegungseinschränkung, sondern auch für Seh- und Hörbehinderte. Die Ergebnisse ihrer Ermittlungen legte sie nicht nur dem Bundestagspräsidenten Norbert Lammert vor. Mit Vertretern der einzelnen Parteien wie Jürgen Trittin oder Gregor Gysi diskutierte sie über das brennende Thema - auch hier vor laufender Kamera, denn ein großes ehrenamtliches Engagement des Offenen Kanals Merseburg-Querfurt e.V. machte einen weiteren Dokumentarfilm möglich. "Herr Lammert hat mir im Nachhinein einen sehr netten Brief geschrieben, in dem er mir für meine Offenheit und die hilfreichen Informationen gedankt hat", sagt sie. Von ihrer Offenheit und den gesammelten Erfahrungswerten profitiert auch das Ministerium für Arbeit und Soziales des Landes Sachsen-Anhalt. Alle drei Monate reist Katharina Kirch nach Magdeburg zum Runden Tisch für Menschen mit Behinderungen der Arbeitsgruppe Inklusion.

Im Sommersemester 2012 hat die 28-Jährige mit Unterstützung ihrer Studienassistenz und in Kooperation mit dem Offenen Kanal ihre Bachelorarbeit angefertigt und drei Semester lang im Masterstudiengang "Angewandte Medien- und Kulturwissenschaft" studiert, bevor sie sich zugunsten ihres Traumjobs exmatrikulieren ließ. Das alles wäre nicht möglich gewesen ohne die Unterstützung, die sie bei allen Stationen erfahren hat, sagt Katharina Kirch rückblickend. "Ich bin sehr oft auf offene und engagierte Menschen gestoßen, und dafür bin ich sehr dankbar." Neben ihren Schul- und Hochschulrektoren und dem Team des Offenen Kanals, das ihr immer Mut zugesprochen hat, waren auch ihre Assistentinnen immer eine große Stütze. Insgesamt zwölf FSJlerinnen haben sie bis heute begleitet, mit den meisten verbindet sie immer noch ein freundschaftliches Verhältnis.

Enge Freunde und ihre Familie sind es auch, die Katharina Kirch in mutlosen Momenten Kraft geben. Diese Momente kommen meist mit den starken körperlichen Schmerzen, die ihr besonders in den letzten Monaten viele Sorgen um die Zukunft bereiten. Die Ursache dafür sind Ablagerungen an den Nerven, die dafür sorgen, dass Katharina Kirch an schlimmen Tagen ohne starke Schmerzmittel nicht den Hauch einer körperlichen Berührung ertragen kann. "Ich habe oft große Angst, was noch alles auf mich zukommt", sagt die junge Frau, die zunehmend auf fremde Hilfe angewiesen ist. Nach vielen Lungenentzündungen muss sie seit knapp zwei Jahren nachts beatmet und täglich von einer Intensivpflegekraft begleitet werden. Ein wichtiger Anker sind für Katharina Kirch die ärzte und Schwestern der Universitaetsklinik in Mainz, wo sie seit 24 Jahren regelmäßig behandelt wird. Zu einigen hat sich über die Zeit eine echte Freundschaft entwickelt. Mit ihnen kann sie über ihre Sorgen und Probleme sprechen, nicht nur körperlicher Art. Sich anderen zu öffnen und sich auch in schweren Zeiten nicht zu isolieren, ist ein wichtiger Rat, den Katharina Kirch anderen Betroffenen mit auf den Weg geben möchte. "Egal, was passiert: Es lohnt sich, an sich zu glauben und für seine Träume zu kämpfen!"